| Автор | Сообщение |
|---|
kondrik
Calibra C20NE,8V
Сообщения: > 1000
Зарегистрирован: 31.07.2006... »»»
Возраст: 26
Откуда: лягушка-путешественница
не был с:
06:25, 14.12.25
|
|
 09:55, 12.01.14 |
ответпрофильлс |
|
Друзья, далее копирую историю своей форумчанки..
И вкратце поясню, почему мне это важно... Важно, чтобы вы дочитали до конца...
Может кто-то не в курсе, кому-то не интересно... у меня доченька появилась с помощью ЭКО. Так бывает.. Оба молодые здоровые.. А генетика вносит свои коррективы.. Мне понижали иммунитет--донорскими клетками.. Всю беременность я лежала.. На 12 неделях у меня отказывали ноги.. Муж буквально на себе таскал... Сейчас я в группе риска с 2-мя грыжами.. Врач нейрохирург предупредил, что максимум чайник поднимать можно.. Иначе я в один момент просто не встану.. Но у кого маленькие детки--поймут--что нереально не поднять ребенка на руки.. А с переноской..еще тяжелее.. Коляску достать из багажника.. Ибо спускать по кривым пандусам--сил больше не было...
В общем на том форуме таких как я много.. Каждый со своими достижениями, победами... печалями.. проблемами... Вам тут много не написать, ибо просто не хочется грузить.... А там такие же молодые и красивые, которые также сталкивались с проблемами... Понимают.. Там девочки мне также близки как и вы--калибраводы:)
Эта история реальна. Мы давно следим за ней.. Помогаем, кто чем может..
Теперь я прошу и вас оказать помощь, кто чем сможет.. И 100 рублей будет достаточно.. Может есть связи или идеи как помочь ребенку..
Вот ее история..
"Честно признаться я не знаю и не умею ( это мой первый опыт) просить о такого рода помощи, но сейчас она нам просто необходима! Наша история на этом сайте многим известна, но я скопирую ее с других специализированных сайтов для особых деток.
Мою дочку зовут Машенька, ей сейчас почти 2, 3 года. Живем мы в Ставрополе.
Хочу поделиться историей нашей кнопки, самой сильной девочки и большому герою!
Родилась она из тройни, на 24 недельке замерла ее близняшка сестричка и меня
положили в патологию на сохранение, а на 29 недельке другая сестричка решила, что
пора- отошли воды. Так в полных 28 недель путем экстренного кесарево сечения родились
2 сестрички. Но ... в месяц с небольшим мы потеряли одну дочку, а Машенька попала в
реанимацию с такими же симптомами пареза кишечника, и с двусторонней пневмонией и теком мозга в затылочной части справа….. Почти 10 дней реанимации, ИВЛ..., но наш
герой боролась, все за нее молились и Маша вернулась в отделение выхаживания
недоношенных, но не тут то было счастье. Нас вовремя не посмотрел в месяц окулист, а в
два месяца уже обнаружилась ретинопатия недоношенных заднеагрессивная форма, которая грозит полной слепотой...
Решено срочно делать лазеркоагуляцию сетчатки обоих глаз. Без наркоза, после
реанимации, вес ребенка 1270 гр. Но и тут, после часового крика, моя малышка все перенесла и была героем и победителем! Радость была недолгой, очередная пневмония-
попали в больницу..., затем каждую неделю осмотр окулиста, после которого она теряла в
весе. Врач все время кудахтала про складочку складочку…Как итог очередного осмотра-
нужно повторить...-началась отслойка сетчатки, мы легли в ту же больницу на повторную
лазеркоагуляцию на один глазик, так как второй вроде уже регресс. Но на рентгене
оказалась опять пневмония, СОЭ 55. ШОК!!! И вот отсюда шок за шоком, страх за страхом, боль за болью. Я не могу сказать, что я обвиняю тех врачей, некоторые из них спасли
жизнь моему ребенку, я не могу сказать, что я их ненавижу, я не могу сказать, что вообще
что- либо чувствую на сей счет, моя голова сейчас думает и мыслит только о выздоровлении, избавлении по максимому от страшных диагнозов, я глубоко верю в то, что мы все победим и все преодолеем. Чего
нам только там не ставили, сплошные консилиумы, новые препараты, капельницы ,
уколы, авось да поможет, то у вас это , то у вас то.., потом вообще заявили, что у вас 50
на 50 . Вообщем нас там залечили так, что мама не горюй..., мы прошли всех специалистов в больнице, всех врачей всех отделений. Нас знали все!!! Ничего не находили от чего же
такая СОЭ, якобы не может быть таких цифр при пневмонии. КТ –ничего критичного
вроде бы…..ну гидроцефалия внутренняя, но она якобы у всех недоношенных, у нас же
все рождаются с гипоксией(((, короче врачи ничего страшного в снимках не обнаружили,
на ээг тоже вроде бы??? Все в норме .., но тем не менее нас пихали и капали , что она
еле-еле жила и дышала, вставили зонд , так как ребенок даже от еды отказался и выпихнули в Мск для уточнения диагноза. За тот месяц, что мы валялись в этой провинциальной
больнице, мой ребенок потерял зрение. Отслойка сетчатки обоих глаз. Отказ от еды-
назогастральный зонд. В Мск в РДКБ нам выявили очередную пневмонию и поставили
точный диагноз-аспирационная пневмония и рефлюкс,то есть ребенка надо просто
правильно кормить и долго держать до часа столбиком..., никакой ВУИ (нам ставили
неизвестной этиологии,так как нигде не выявлялось,диагноз при выписке звучал так: ВУИ неизвестной этиолгии, вероятно.) Нет комментриев!, никакого эндокардита, никакого
страшного вируса, выбравшего орган мишень -легкие у нас нет. Лечили просто
антибиотиками и ничего лишнего. Выписались мы оттуда сразу в Питер к супер доктору Дискаленко с
глазками, но он сказал подождать до 11 ребенкиных месяца и приезжать. Приехали мы
наконец-то домой, доча так и кушала через зонд, началась у нас реабиитация,
лфк,массажик и в 7 месяцев начали Войта..А вот тут понеслась наша печальная история судорог и эпи. Через неделю после Войта начались складывания сериями после каждого
просыпания минут через 5. Маша орала все серии безутешно. И тогда и сейчас все очень
тесно связано с ее животиком и отрыжками, за этим я очень долго наблюдала и следила,
стараюсь сделать максимально так, чтобы облегчить приступы. Как только она сделает
отрыжку-все заканчивалось. Сразу после первого складывания я засняла на камеру и
пошла к неврологу, она сказала, что у нас остаточный рефлекс МОРО и назначила хелевские препараты и кортексин в ударной дозе...так длилось 2 с небольшим месяца, пока нам не
потребовалось заключение невролога на операцию на глазки. И тут , сделав ЭЭГ, нашлась
эпи. Неужелиииииии. Сразу фенибут , депакин, те же хелевские препараты, боюсь
подумать, если бы нам не нужно было заключение в Питер на операцию. Но правда я дала
депакин 1 раз, в Питере нас сразу перевели на конвулекс и приступы канули в лета на 4
месяца, на нем нам сделали 2 операции на глазки с интервалом в 2 месяца, причем после первой операции мы стали сами кушать, с силой и криками, но сама!! Прошел месяц и
ребенок начал немного видеть, пыталась играть, держать головку, плавать в ванной,
короче приобрела некоторые навыки и тихонечко развивалась. Но после очередного
кортексина, судороги начали возвращаться постепенно, немного иные, чем до конвулекса,
и серий не было. Еле заметные, но я уже знала-это они. ЭЭг показала лишь улучшение
общемозгового фона, а эпи так и была в затылочной части справа. Мы всеми правдами и неправдами прорвались к профессору Мухину известному эпилептологу, он сказал, что эпи ежеминутная. разграничения фаз
сна нет, то есть долбит эпи постоянно и в бодрствование и во сне. Назначил сабрил , при
неэффективности-петнидан, затем если не поможет трилептал и как итог всего-
гидрокортизон, дал 50%, что можем на сабриле купировать и отправил в долгое плавание
на полгода с дигнозом лобная астазия абазия, симптоматическая фокальная эпилепсия с
окулотоническими приступами и тоническими спазмами. Маша ему понравилась своей эмоциональностью и усердием, сказал что развитее будет..но сравнивать со здоровым
ребенком ее нельзя (кто бы сравнивал))). Уже в Мск у нас начались серии сильные, когда
доча опять кричит и плачет до 20-35 за серию раз в день как правило утром …, сабрил
сразу честно мы купили, но давать не стали, лежит на дальней полке, потому что мы и так
боролись за зрение не для того, чтобы взять все и своими же руками разрушить, сабрил
ведь дает страшые побочки до полной потери зрения, хотя Эпилептолог нас предострег лишь от возможной потери периферических полей зрения, мол машину ей не водить, так что не
столь и важно! Петнидан тоже привезли нам из Германии, дала 3 раза, после чего
ребенка не узнать было, короче и его не даю. Наш невролог предложила синактен…… Мол
надо уже заканчивать с мытарствами, а лечить ребенка уже серьезно. Ничего не умеем особого, то есть не сидим , не переворачиваемся (когда
как только на бочки и назад), видим через раз, когда хотим, улыбашка и хохотушка,
держит игруху, поет песни типа ау, агУ, ээу, амня, абу. Плачет когда -мааа, мааа . Эмоций
много разных, головку держит плоховато, крючком да как неваляшка, но очень старается и
все хочет делать, прям видно. Эпилептолог так и сказал, мол хвалю за усердие)) . Кушаем плохо,
худышки, едим не все и делаем часто «беее», рвотный рефлекс на всё. Давится водичкой. Имеем камень в почке, плохой кишечник.
Недавно все же по настоянию эпилептолога все же стали давать сабрил. В итоге мы чуть не потеряли ребенка. Теперь остается курс гормонотерапии. Договорились о госпитализации в НПЦ Солнцево . 15 марта нам уже надо лечь. Ложимся на платной основе, так как квот туда регионам не дают с ноября прошлого года. Стоимость 2 недель лечения в районе 100-150 тыс. руб. На гормонотерапии лежат по 2 и более месяцев. Врач обещала выслать по мейлу только прайс на услуги. Потом я обязательно его выложу .
Далее будет дорогостоящая постоянная реабилитация .
Таких денег у нашей семьи нет. Помогают по мере сил и возможности родители мужа.
Поэтому мы с Машенькой просим о помощи. Ведь мир не без добрых людей. Моя кроха молодец и я очень хочу, как любая мать для нее здоровья!!
Сейчас задача номер один - излечение от эпи.
Спасибо вам, мои дорогие за помощь в доставке лекарств , это иногда ооочень сложно .
Будем признательны всем за любую помощь."
Пополнение счета:
СБЕРКАРТА :
№ карты 5469 6000 1001 8935
р/с 40817810160005006847
Кострицкая Ольга Владимировна
Номер мобильного телефона + 79054197742 ( Билайн)
Реквизиты банка :
60 отделение Северо-Кавказского Банка
Сбербанка России № 5230/0150
р/с 47422810460009900215
к/с 30101810600000000660
БИК 040702660
ИНН 7707083893
Код по ОКОНХ 96130
ОКПО – 09231706
КПП 263402001
Для международных переводов:
• Наименование банка — SBERBANK
• БИК 040702660
• SWIFT - SABRRUMMSP1
• RUR 40817810160005006847
ЯНДЕКС КОШЕЛЕК - 41001823572612
_________________
у одной феечки было обостренное чувство справедливости.. и хроническое чувство голода..
Звонить-- 10001011011110-10000010-10010001111011 
|
|
|
LUKzet
Calibra X20XEV,16V
Сообщения: > 1000
Зарегистрирован: 27.02.2003... »»»
Возраст: 115
Откуда: Санкт-Петербург
не был с:
14:34, 15.07.25
|
|
| 14:11, 13.01.14 |
ответпрофильлс |
|
У новорожденного сына моей племянницы через четыре месяца после рождения поставили очень похожий диагноз. Но там, правда, была родовая травма. Плохо держит голову, довольно частые приступы, практически сам не может глотать ( питание через катетер) и т.п.
Уже два года пытаемся лечиться. Были уже на консультациях и лечении в Германии и США. Денег "угрохали" больше 5 млн RUR . Пока - все без толку.
Эпилепсия не лечится.  Единственное, что возможно, - это частично облегчить положение.
kondrik Очень сожалею, конечно, прочитав в/у историю.
И не по-наслышке знаю, что это такое. Постараюсь по-возможности помочь.
_________________
Calibra ЧУМ '1994; SAAB 9-3 1,8t '2008
|
|
|
Mer (Володя)
Calibra C20NE,8V
Сообщения: > 1000
Зарегистрирован: 07.04.2010... »»»
Возраст: 42
Откуда: Samara
не был с:
14:17, 09.05.25
|
|
|
|
DOHC
Calibra C20LET,turbo
Сообщения: > 1000
Зарегистрирован: 13.07.2005... »»»
Возраст: 45
Откуда: Киев
не был с:
15:56, 23.03.22
|
|
|
|
kondrik
Calibra C20NE,8V
Сообщения: > 1000
Зарегистрирован: 31.07.2006... »»»
Возраст: 26
Откуда: лягушка-путешественница
не был с:
06:25, 14.12.25
|
|
| 12:39, 22.01.14 |
ответпрофильлс |
|
LUKzet
Терпения вашей семье! И еще больше сил! Ужасно, когда детки болеют.. 
Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд:
DOHC
Прости, но у нее не получается его завести.. Поэтому только в основном через сбер сборы..тут.. Спасибо, что не остался равнодушным...
Добавлено спустя 19 секунд:
Mer
Спасибо!
_________________
у одной феечки было обостренное чувство справедливости.. и хроническое чувство голода..
Звонить-- 10001011011110-10000010-10010001111011
|
|
|
|
|
| Страница 1 из 1 |
Часовой пояс: GMT + 3
|
|
